fot. Tamara Pieńko
Seminarium Naukowe Studiów nad Niepełnosprawnością „Kobiecość w niepełnosprawności” i Projekt „Wdzięczność” na Uniwersytecie Rzeszowskim.
Zaproszenie do poprowadzenia dyskusji na seminarium naukowym otrzymałam zupełnie niespodziewanie, ale nie wahałam się długo – chociaż to dla mnie nowa rola i wyzwanie, temat wybrany przez organizatora doskonale wpisał się w moją działalność. Od lat biorę udział w wydarzeniach promujących tematy skupione wokół kobiecości i niepełnosprawności, nie mogłabym więc odmówić udziału, zwłaszcza, że jestem jedną z uczestniczek tytułowego projektu ?Wdzięczność? autorstwa fotografki Tamary Pieńko i seksuolożki Alicji Długołęckiej. O projekcie więcej na blogu: https://fundacjashe.pl/blog/
Do Rzeszowa podróżowałam przy tej okazji po raz pierwszy i również pierwszy raz skorzystałam z obecności asystentki osobistej (w tej roli cudowna Monika Rozmysłowicz, znana również jako Trener Fizjo-Psycho-Seksualna). Moja sprawność jest stopniowo ograniczana przez postępujący zanik mięśni i ten wyjazd był dobrym momentem, żeby zrobić coś nowego nie obawiając się o nadmierny wysiłek fizyczny i stres. Zbieg wielu nowych doświadczeń można byłoby pewnie nazwać ?wyjściem poza strefę komfortu?, jednak dla mnie było to raczej poszerzenie jej granic.
Marta Lorczyk i Monika Rozmysłowicz przed budynkiem Uniwersytetu Rzeszowskiego fot. Monika Rozmysłowicz
Seminarium rozpoczęła dr Małgorzata Zaborniak-Sobczak (Uniwersytet Rzeszowski), która wykonała swego rodzaju performance odczytując fragmenty ?Wdzięczności? na tle muzyki i zdjęć z albumu. ?Wdzięczność? jest bowiem albumem łączącym sztukę wizualną, tj. subtelne, szczere i wykonane z pełną uważnością zdjęcia uczestniczek autorstwa Tamary Pieńko, i fragmenty ich wypowiedzi pochodzące z rozmów z dr Alicją Długołęcką o relacji z własnym ciałem. Ten wstęp pozwolił więc uczestnikom i uczestniczkom seminarium na zanurzenie się w projekcie, o którym w dalszej części z autorkami rozmawiał organizator seminarium dr hab. Remigiusz Kijak (prof. Uniwersytetu Rzeszowskiego, prof. Uniwersytetu Warszawskiego). Rozmowa ta ujawniła istotę projektu, którego nazwa wypłynęła jako owoc spotkań z uczestniczkami. Kobiety, chociaż zupełnie różne, wyraziły słowami i kadrami w obiektywie wdzięczność wobec ciała. To ciało, które umożliwia dotyk, bliskość, wyrażanie emocji, realizację pragnień, odczuwanie ciepła muskającego słońca i smagającego wiatru, zmęczenia, rozkoszy, to ciało jest mną, mówiły, a ja jestem tym ciałem. Ciało jest doskonałe takie, jakie jest, ponieważ dzięki niemu istnieję. Obecność ucieleśniona.
Kolejno swój wykład pt. „Kobiece Disablity Studies” przedstawił dr hab. Marcin Wlazło (prof. Uniwersytetu Szczecińskiego), który przedstawiając się jako ?mężczyzna czasowo pełnosprawny? zapewnił o swoim sojusznictwie wobec kobiet z niepełnosprawnościami. Wskazał również na pejoratywny wydźwięk polskiego tłumaczenia angielskiego terminu Disability Studies jako ?studia nad niepełnosprawnością?, gdzie przyimek ?nad? kojarzy się z ?pochylaniem nad? kwestią niepełnosprawności. Termin w polskim tłumaczeniu może budzić skojarzenia z przedmiotowym traktowaniem osób z niepełnosprawnościami (gdzie osoba, nad którą należy się pochylić, to osoba zależna, bierna, niezdolna do podejmowania decyzji, której wyjaśnia się rzeczywistość), tymczasem główny nurt Disability Studies skupia się wokół dążenia do autonomii przez osoby z niepełnosprawnościami, ich emancypacji i świadomości praw. W mojej ocenie również bardziej adekwatny byłby raczej termin ?studia o niepełnosprawności? czy ?studia wokół niepełnosprawności?, niż ?studia nad niepełnosprawnością?. Zgadzam się także z tym, co powiedział profesor Wlazło, że kobiety z niepełnosprawnościami są wyjątkowo dotknięte nierównościami ekonomicznymi. O tym zresztą mówiła w następnym wykładzie pt. „Niepełnosprawność – kobiecość – opresja” dr hab. Dorota Podgórska-Jachnik (prof. Uniwersytetu Łódzkiego, Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy), wspominając m.in. o tzw. ubóstwie menstruacyjnym. Kobiety z niepełnosprawnościami o niskich dochodach oraz bezdomne mają ograniczony dostęp do środków higienicznych, co jest szczególnie uciążliwie w czasie menstruacji. Są również statystycznie bardziej narażone na przemoc, co potwierdza szereg przedstawionych w prezentacji badań. W przypadku ciąży i urodzenia dziecka mają na sobie nieraz całą odpowiedzialność, co przy niepełnosprawności znacznie ogranicza możliwość osiągania wystarczających dochodów np. z pracy. Jednak najbardziej uderzające informacje przedstawione podczas tego wykładu dotyczyły nowoczesnych, kontrowersyjnych metod, które w dużej mierze wynikają z potrzeby komfortu opiekunów. Mowa tu o tzw. growth attenuation treatment, która to metoda została zastosowana po raz pierwszy w USA w przypadku dziewczynki o imieniu Ashley, dziś już kobiety. U Ashley zdiagnozowano encefalopatię statyczną, trwałe uszkodzenie mózgu skutkujące znacznym ograniczeniem zdolności intelektualnych i ruchowych, utrzymujące ją zasadniczo na stałe na etapie niemowlęcia. Kiedy w wieku sześciu lat rodzice i lekarze zaobserwowali u niej pierwsze oznaki dojrzewania, zdecydowali o usunięciu jej obustronnie pąków piersi, macicy oraz podawaniu dużych dawek estrogenów, co spowodowało trwałe zmiany na poziomie neurologicznym i zahamowanie wzrostu. Urodzona w 1997 roku, obecnie ma około 135 cm wzrostu i około 30 kg wagi. Argumentem za tak radykalną ingerencją była m.in. chęć pozbawienia jej dyskomfortu powodowanego menstruacją i zmniejszenie ryzyka odleżyn spowodowanego wagą adekwatną dla dorosłej osoby. Kontrowersją wydaje się tutaj być przede wszystkim granica między komfortem w opiece nad osobą z głęboką niepełnosprawnością, a autonomią tej osoby z uwzględnieniem jej praw i podmiotowości. Więcej na temat Ashley można przeczytać wpisując w wyszukiwarkę hasła ?Ashley X?, ?Ashley Treatment?, ?pillow angel?, ?terapia ashley?.
Następnie wykład pt. „Dekonstrukcja inkluzji” wygłosił prof. dr hab. Zenon Gajdzica (Uniwersytet Śląski), który krótko przedstawił różne perspektywy inkluzji edukacyjnej. Profesor wskazał, że obecnie mamy do czynienia z inkluzją rekonstrukcyjną, tj, taką która łączy założenia edukacji ogólnodostępnej i edukacji specjalnej, czego przykładem są np. klasy integracyjne, gdzie jest nauczyciel prowadzący przedmiot, specjalista w swojej dziedzinie, i nauczyciel wspomagający uczniów z tzw. specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym uczniów niepełnosprawnych. Przyszłością jest natomiast inkluzja dekonstrukcyjna, która odrzuca dotychczasowe wzorce i mówi nie tyle o ?edukacji włączającej?, co o ?szkole zróżnicowanej kulturowo? czy o ?szkole dla wszystkich?. W ocenie profesora stoimy już u progu zupełnej zmiany myślenia o szkole w formule z dzwonkiem, podziałami na przedmioty, lekcjami 45-minutowymi, nauczycielami specjalizującymi się w poszczególnych przedmiotach. W przygotowaniu jest bowiem nowa organizacja szkoły, w której nauka jest mniej sformalizowana, a nauczyciele są przygotowani do pracy w grupie zróżnicowanej i uczą przede wszystkim jak pozyskiwać wiedzę, motywują uczniów, niekoniecznie będąc przy tym specjalistami od poszczególnych dziedzin nauki (fizyki, matematyki i in.).
Ostatni wykład należał do dr Alicji Długołęckiej (Akademia Wychowania Fizycznego w Warszawie, Uniwersytet Warszawski oraz terapeutka w Centrum Terapii Lew-Starowicz). W swoim wystąpieniu pt. „Kobieta, ciało, niepełnosprawność, Wdzięczność” podkreśliła, jak ważne bezpośrednie doświadczanie, tj. dopuszczanie do głosu samych kobiet z niepełnosprawnościami i uwzględnienie ich perspektywy, zanurzenie się w ich doświadczeniach i uczenie się od nich, a nie tylko opieranie się na teorii i wchodzenie w rolę osób pouczających je. Doktorka zachęciła wszystkich obecnych do zastanowienia się tym czym jest dla nich cielesność, czy wywodzi się ona z najbardziej popularnej dualistycznej koncepcji, w której ciało jest tylko siedzibą czy świątynią umysłu albo duszy, czy wywodzi się z myślenia oświeceniowego, w którym ciało jest czymś co ma być nam posłuszne, maszyną podległą naszemu rozumowi. W jednym i drugim założeniu niepełnosprawność jest przyczyną cierpienia, poczucia braku, poczucia bycia niekompletnym, nieidealnym. Tymczasem wychodząc z koncepcji ciała jako wspomnianej już w części dotyczącej projektu ?Wdzięczność? obecności ucieleśnionej, tj. myślenia o ciele jako o nieodłącznym aspekcie naszej tożsamości, które umożliwia nam istnienie, przeżywanie, odczuwanie, perspektywa jest zupełnie inna. W tym przypadku ciało niepełnosprawne jest doskonałe takie, jakie jest, ponieważ w nim żyjemy i nim jesteśmy.
Panel dyskusyjny fot. Monika Rozmysłowicz
W ostatniej części seminarium poprowadziłam krótką dyskusję ze wszystkimi uczestnikami, znalazło się również miejsce na pytania z sali. Zapytałam m.in. o to, „Czym jest w zasadzie kobiecość i czy można powiedzieć, że sprawność jest wpisana w definicję kobiecości?”. Fotografka Tamara Pieńko już na wstępie zauważyła, że niejednokrotnie jej portrety kobiet uczestniczących w sesjach zdjęciowych są zupełnie inne, niż efekt końcowy który pojawia się na okładkach, a więc coś co może uchodzić powszechnie za kobiece jest wyłącznie kreacją, a nie rzeczywistością. Alicja Długołęcka, z perspektywy terapeutki, wskazała, że kobiecość jest kategorią hipersubiektywną, jest zestawem emocji i myśli które sprawiają, że czujemy się kobietami. Profesor Marcin Wlazło zauważył, że historycznie definicja kobiecości zmieniała się, wychodząc od założenia, że kobieta nie jest nawet człowiekiem. Profesor Dorota Podgórska-Jachnik także poparła tezę, że kobiecość jest doświadczaniem, wskazując przy tym, że o ile niepełnosprawność nie sięga głębi człowieczeństwa w taki sposób, że człowiek przestaje być człowiekiem, to poprzez analogię nie sięga również kobiecości. Profesor Zenon Gajdzica podkreślił, że o ile są pewne kulturowe uwarunkowania, katalog sprawności męskich i żeńskich, z którymi można się zgadzać lub nie, ale co do zasady nie można powiedzieć, że niepełnosprawność czy sprawność warunkuje kobiecość czy męskość. Profesor Remigiusz Kijak natomiast powołał się na spotykane w literaturze Disability Studies określenie ?pyszne włączanie?, odpowiadające temu co jest niejednoznaczne i zróżnicowanie, które stawia pytanie o to, czy w ogóle jest taka potrzeba żeby określać co jest sprawne, co jest niepełnosprawne, co kobiece i co niekobiece, a społeczna potrzeba dualizowania i kategoryzowania świata wynika wyłącznie z tego, że w ten sposób łatwiej jest nam funkcjonować. Nazywanie tego co jest piękne jest subiektywne, a tak naprawdę istotna jest świadomość własnego ciała i własnej seksualności.
W pewnym momencie padło interesujące pytanie z sali od jednej z uczestniczek seminarium – „Co w sytuacji, kiedy niepełnosprawność jest zupełnie niewidoczna, można nawet udawać że jej nie ma, ale ma się poczucie że jest to ważny element tożsamości, zwłaszcza że dojście do wielu celów w życiu wymagało dużo trudu, i w tej sytuacji traktowanie jako osobę zdrową uważa ona za niesprawiedliwość. Czy w takim wypadku powinno się mieć możliwość mówienia o tym, że jest się osobą z niepełnosprawnością, czy należy tego unikać?” Tutaj wszyscy paneliści byli zgodni, że jest to wybór danej osoby i jeśli chce ujawnić swoją niepełnosprawność ma prawo to zrobić, jak również może tego zupełnie nie eksponować.Każdy człowiek może decydować o sobie, a inkluzja polega również na tym, żeby stworzyć warunki do tego by każdy mógł wyrażać swoje potrzeby.
dr Alicja Długołęcka, Tamara Pieńko, dr Małgorzata Zaborniak-Sobczak, Marta Lorczyk, Monika Rozmysłowicz, dr hab. Remigiusz Kijak, fot.archiwum FZJN
Zdecydowanie to seminarium nie wyczerpało tematu w wielu jego aspektach i liczę na to, a pewnie wyrażam oczekiwanie wielu, że w kolejnym roku Uniwersytet Rzeszowski ponownie zaprosi na wydarzenie o kobiecości w niepełnosprawności.
Na koniec chciałabym jeszcze raz podziękować wszystkim osobom zaangażowanym w organizację tego wydarzenia. Wasza gościnność i otwartość sprawiły, że czułam się w pełni komfortowo, jako przyjęta do Waszej społeczności. Do zobaczenia.
