W ramach naszej kampanii edukacyjnej od 10 do 12 czerwca odbyły się terenowe #TajnikiSpastyki, które poprowadziła nasza niezawodna, niesamowita i niezwykle charyzmatyczna Trener Fizjo-Psycho-Seksualna Monika Rozmysłowicz.
Wzięli w nich udział zarówno podopieczni naszej Fundacji, Grzegorz i Marek, jak i – poza samą Moniką – inni członkowie naszego zespołu: Marta Lorczyk, Grażyna Mrozowska i Wojciech Kaniuka, który specjalnie na tę okazję przyjechał do nas na weekend ze swoim asystentem osobistym Piotrem z położonej na Mazurach Iławy. A jego związane z pobytem u nas wrażenia, przeżycia i emocje są tak wielkie, że postanowił się nimi z nami podzielić.
Przeczytajcie także: Rizotomię w Polsce da się zrobić
Tym razem nasze, może bardziej fundacyjne niż ogólnodostępne w trybie online, #TajnikiSpastyki odbyły stacjonarnie. Dzięki zaproszeniu i królewskiej gościnności ze strony naszej Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze po trzech latach przerwy mogłem się spotkać z moimi przyjaciółmi z czasów niezapomnianych obozów w Ciechocinku, które organizował nam nasz skarb fundacyjny Trener Fizjo-Psycho-Seksualna Monika Rozmysłowicz, o której słowo (i to niejedno) jeszcze w tych moich wspomnieniach zostanie napisane.
W pierwszej kolejności swoje niewymowne wyrazy wdzięczności i uznania chciałbym skierować do naszej niesamowitej i niezawodnej Pani Prezes Agnieszki Dąbkowskiej, która mnie i mojego osobistego asystenta Piotra zaprosiła, ulokowała w naszej wspaniałej Fundacji i po królewsku ugościła.
Agnieszko, z całego serca dziękuję Ci za tak wspaniały gest. To dzięki Tobie mogłem przeżyć coś niesamowitego, czego jeszcze nigdy nie doświadczyłem. Coś, co na bardzo długo, a właściwie na zawsze pozostanie we mnie. Żałuję tylko, że z przyczyn od nas niezależnych nie mogliśmy spędzić ze sobą więcej czasu. Za pewne – oczywiście zupełnie niezamierzone – wpadki i zaniechania organizacyjne ze swojej strony szczerze Cię przepraszam.
Ile to już lat nie jechałem pociągiem? 26 – pamiętam to doskonale i muszę przyznać, że od tamtego czasu wiele się zmieniło. Są udogodnienia dla osób z niepełnosprawnością ruchową, ale raju też nadal nie ma. Zgłaszanie przez nas chęci podróżowania na dwa dni przed wyjazdem budzi pewne kontrowersje. Widocznie PKP uważa, że sytuacje nagłe i niespodziewane w naszym życiu nie mają miejsca. Planowanie jest mądrą i niezwykle przydatną czynnością w życiu człowieka, ale czy naprawdę zawsze wszystko da się przewidzieć?
Wjazd na peron w Iławie
Ruszamy na podbój Warszawy
Na dworcu Iława Główna zjechaliśmy windą w dół, Na peron przedostałem się specjalnym podnośnikiem, który może obsłużyć tylko pracownik PKP. Asystencję ze strony PKP należy zamówić co najmniej 48 godzin przed wyjazdem – znacie już moją opinię na ten temat. Nie zrobiliśmy tego, bo skoro kupujemy z dużym wyprzedzeniem miejsce dla osoby poruszającej się na wózku inwalidzkim, to wszystko powinno być jasne i oczywiste. Ale jasnym i oczywistym nie jest – o czym dogłębnie przekonaliśmy się nie tylko w średniej wielkości Iławie, ale także w stolicy Polski. Na dworcu Warszawa Centralna stoczyliśmy prawdziwy bój o wydostanie się na powierzchnię. Ku naszemu zdziwieniu windy odmówiły posłuszeństwa. Po blisko półgodzinnej wędrówce warszawskimi podziemiami znaleźliśmy podnośnik, obsługę, którego musieliśmy zamówić telefonicznie.
Po wydostaniu się na powierzchnię, gdzie ogromne wrażenie zrobił na mnie zgiełk wieczornej metropolii, poczekaliśmy na tramwaj, którym ruszyliśmy do siedziby Fundacji. A tam Agnieszka i Magda czekały na nasz z pyszną pizzą i napojami chłodzącymi emocje.
Z pizzą (do której sos zamówiłem już w pociągu 😉 ) czekały na nas Agnieszka i Magda
Projekt Sekson: „Jak rozmawiać o seksualności?”
Zupełnie nie planując tego wcześniej – za namową Moniki i Agnieszki – wzięliśmy udział w fantastycznym warsztacie Jak rozmawiać o własnej seksualności?, który odbył się w ramach Projektu Sekson Fundacji Avalon. Seksualność osób z niepełnosprawnościami nadal jest tematem tabu – zwłaszcza w mniejszych społecznościach. Boimy się o niej mówić, boją się rozmawiać na jej temat nasi bliscy. A tym czasem jest ona jedną z najbardziej podstawowych potrzeb w życiu większości ludzi – także osób z niepełnosprawnością. A tym czasem owa niepełnosprawność nie czyni nas przecież z automatu aseksualnymi. Przeciwnie. Odczuwamy i pragniemy dokładnie tak samo – a może niekiedy nawet jeszcze bardziej.
Z Patrycją Wonatowską – Projekt Sekson: „Jak rozmawiać o seksualności?”
Dlatego ogromnym zaszczytem, honorem i radością była dla mnie możliwość osobistego poznania i zamienienia paru słów z Panią Patrycją Wonatowską – psycholożką i seksuolożką o niebywałej wiedzy, kompetencjach, doświadczeniu i charyzmie. Osoba o ponadprzeciętnym uroku osobistym, który natychmiast przykuwa naszą uwagę i zapada głęboko w pamięć. Podczas zwiedzania Warszawy mieliśmy przyjemność spotkać Panią Patrycję, którą dotąd kojarzyłem z bardzo interesujących audycji radiowych, jeszcze dwukrotnie. Cóż… Chociażby na podstawie długoletniej przyjaźni z Moniką Rozmysłowicz, która jest dla mnie czymś absolutnie bezcennym, pozostaje mi jedynie stwierdzić, że seksuolożki z Warszawy są po prostu wyjątkowe i jedyne w swoim rodzaju.
Ale pora ruszać dalej… 😀
Bardzo chciałem zobaczyć to miejsce. Stało się to możliwe dzięki naszej Fundacji – a zwłaszcza Agnieszce i Monice. Dla politologa pewne okresy i wydarzenia historyczne są szczególnie ważne i interesujące. Muzeum Powstania Warszawskiego to z jednej strony podziw i zachwyt, natomiast z drugiej – zaduma i przerażenie. A przynajmniej takie uczucia towarzyszyły mi podczas jego zwiedzania.
Muzeum Powstania Warszawskiego – poza niezawodną Moniką – zwiedzali z nami Grzegorz i Marek, moi koledzy z niezapomnianych obozów w Ciechocinku.
Wizyta w Muzeum Powstania Warszawskiego
Wystawa DA VINCI Multi-Sensory Exhibition w Pałacu Kultury i Nauki
Dołączyła do nas Grażynka – członkini naszego zespołu fundacyjnego, z którą także miałem okazję i przyjemność integrować się podczas naszych niezapomnianych obozów w Ciechocinku. 😀
Wystawa DA VINCI Multi-Sensory Exhibition w Pałacu Kultury i Nauki to przeżycie, którego absolutnie nie da się opisać słowami – tak, jak absolutnym i wielowymiarowym geniuszem, któremu ludzkość zawdzięcza niesłychanie wiele, był sam Leonardo da Vinci. Tego do końca nie opisze nawet najbardziej utalentowany pisarz, reporter czy poeta.
Po wystawie dołącza do nas Marta, którą wszyscy z pewnością doskonale znają z live’ów i webinarów, które prowadzi w imieniu Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze. Pałac Kultury i Nauki stał się zatem miejscem, gdzie w końcu prawie wszyscy możemy się zintegrować. Brakowało nam tylko Ciebie, Agnieszko. Mam jednak nadzieję, że wszystko jest jeszcze do nadrobienia.
Nasza ekipa przed Pałacem Kultury i Nauki
Przeczytajcie także: Ogólnopolska Konferencja Naukowa ?Zrozumieć niepełnosprawność. Doświadczenia młodych badaczy?. Wydarzenie, na które czekałem ponad dekadę
Który to już raz, Moniko, poświęciłaś nam swój czas i energię, będąc naszą wspaniałą przewodniczką po Warszawie? A przecież wszyscy doskonale wiemy, że nie tylko o samą Warszawę tutaj chodzi. Dziękuję – to zdecydowanie za mało, a słów wdzięczności, uznania, radości i sympatii zdecydowanie za dużo, by móc je tutaj wszystkie pomieścić.
A może zatem czas na to, aby wszystko, co piękne wyrazić obrazem?
Dwie syreny i skuszony żeglarz
Syrena i jej dwie ofiary
Biblioteka Uniwersytetu Warszawskiego
Ogród na dachu Biblioteki Uniwersyteckiej w Warszawie
Ogród na dachu Biblioteki Uniwersyteckiej w Warszawie
Kolumna Zygmunta z Piotrem
Przed Zamkiem Królewskim
Były to niezapomniane chwile, które na zawsze pozostaną we mnie. Nie byłyby one możliwe, gdyby nie Agnieszka i prowadzona przez nią Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze, którą poznałem dzięki wulkanowi pięknych emocji, wiedzy i charyzmy, jakim jest nasza Trener Fizjo-Psycho-Seksualna Monika Rozmysłowicz, który zalał mnie swoją lawą (i zawsze będę to podkreślał) przy pyzach z mięsem na obozie FAR w Wilkasach. A ile od tamtego czasu dobrego, niezapomnianego nam się wspólnie wydarzyło i przydarzyło – to już jest temat na zupełnie inną opowieść. 😀
Przeczytajcie: Dobra asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami ? #NiezależneŻycieOzN
W szczególny sposób dziękuję Piotrowi – swojemu asystentowi osobistemu. Współpracujemy ze sobą już prawie rok. Od tego czasu wydarzyło się naprawdę wiele fajnego, a akcje mojej niezależności i aktywności znacząco poszły w górę. 😀 Dzięki, Piotrze! Mam nadzieję, że jeszcze niejedno razem zwojujemy.
Powroty bywają ciężkie, ale konieczne
Ta wspaniała historia jest kolejnym dowodem na to, że dobra asystencja osobista jest dla nas – osób z niepełnosprawnościami czymś absolutnie niezbędnym. Dla realizacji naszego niezależnego życia, które przecież innym być nie może, potrzebujemy jej tak samo, jak każdy człowiek potrzebuje powietrza, by żyć prawdziwie pełną piersią.
Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ WAM WSZYSTKIM!
Wojciech Kaniuka,
ekspert w temacie niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami
Monika Rozmysłowicz w Ogrodach Uniwersytetu Warszawskiego
Wiele tajników odsłonił w swojej emocjonującej relacji Wojciech Kaniuka ? działacz, pisarz i specjalista niezależnego życia Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze. Ja tylko uzupełnię niektóre zagadnienia naszych warsztatów.
Żyć ze spastycznością jest niełatwo i każdy, kto ją ma, o tym wie. Jak mawia nasza Prezes Agnieszka Dąbkowska ?Walczyć ze spastycznością nie ma sensu, trzeba nauczyć się z nią współżyć?. A życie to nie samotne znoszenie cierpienia w czterech ścianach własnego domu. Życie to uczestniczenie w różnych wydarzeniach, to podróże małe i duże, to nawiązywanie relacji i czerpanie z tego, co oferuje nam świat.
Aby przeżyć wspólnie trzy dni warsztatów, każdy z uczestników musiał na nie dotrzeć. Jedni pociągiem, drudzy autokarem, trzeci środkami komunikacji miejskiej, a inni prowadzonym przez siebie samochodem. To była pierwsza próba samodzielnego planowania podróży i przemieszczania się transportem. O podróży pociągiem z asystą na dworcu napisał już Wojciech, ja nadmienię, że istnieją autokary z windą, którymi mogą podróżować osoby poruszające się na wózkach i te, dla których wejście po wysokich stopniach na pokład jest uciążliwe lub niemożliwe. Za pewne doskonale wiecie, że miejskie autobusy na żądanie przechylają się, a kierowca otwiera klapę, po której można wjechać wózkiem lub wejść z balkonikiem. Natomiast nowe tramwaje mają platformę wysuwaną spod podłogi i przed jej uruchomieniem zamykane są drzwi. Stojąc na przystanku można się przestraszyć, że tramwaj odjeżdża, lecz po naciśnięciu guzika z symbolem wózka musimy odczekać, aż pasażerowie się odsuną, platforma się wysunie i drzwi się otworzą. Wiele osób aktywnie poruszających się na wózkach posiada samochody przystosowane do obsługi wyłącznie kończynami górnymi.
Marta i Wojciech czekają na tramwaj
W czasie, kiedy sama asystowałam Markowi w zawodach nordic walking, resztę ekipy wysłałam na warsztaty seksualne, bo nawet przy problemach z werbalizowaniem swoich potrzeb, bardzo ważna jest komunikacja w sferze intymnej. W zasadzie intymność to właśnie głębokie porozumiewanie się z drugą osobą.
Pasje? To one nadają koloryt naszej osobowości. Ważne, abyśmy pamiętali, że to nie niepełnosprawność nas definiuje, lecz to, czym żyjemy, czym się interesujemy, co robimy i co nas pochłania. Dla jednych to sport, dla innych historia, a dla jeszcze innych technika czy sztuka. W trakcie naszych wędrówek po Warszawie dotknęliśmy różnorodnych tematów.
Tajniki spastyki w Muzeum Powstania Warszawskiego
W Muzeum Powstania Warszawskiego (tak, jest w nim winda) oprócz olbrzymiej ilości informacji, eksponatów, filmów i wspomnień świadków historii, dzięki technice wirtualnej mogliśmy poznać powstańców podobnych do nas. To ciekawe przeżycie zobaczyć bohatera walczącego o ojczyznę, który jest taki jak ja. Kto odważny, miał szansę przejść ciemnym labiryntem kanałów. Kto jeszcze nie był, polecam to miejsce pełne druzgocących faktów i dźwięku uderzeń nieśmiertelnego serca naszej stolicy.
Przy Trener Fizjo-Psycho-Seksualnej nawet Pałac Kultury i Nauki zdaje się tracić na wielkości. 😀 Czy to dobrze, czy też źle? 😉
Następnym punktem warsztatów było dostanie się do Pałacu Kultury i Nauki. Ekspozycje czasowe znajdują się na półpiętrze od wejścia głównego. Do budynku można dostać się windą zewnętrzną. My jednak dzięki Grażynce odkrywaliśmy tajniki pałacu ukrytym wejściem przy Sali Kongresowej, gdyż jest to najprostszy sposób dostania się do wind w budynku. Tam trzeba wykazać się cierpliwością, aż przyjdzie pracownik obsługi, który potrafi obsłużyć bardzo wolno poruszającą się platformę wjeżdżającą z poziomu -1 do poziomu wystawy. Sugestia ode mnie jest taka, abyście – mili wózkowicze – liczniej odwiedzali PKiN, wtedy obsługa platformy stanie się rutynowa.
Grażynka podąża na Multisensoryczną Wystawę Da Vinci
Multisensoryczna Wystawa Da Vinci to prawdziwy raj dla ciekawskich. Tu można było wszystkiego dotknąć, popchnąć, dmuchnąć, zagrać i zakręcić. W olbrzymiej sali na czterech lub więcej ścianach i suficie oglądaliśmy bardzo ciekawy film, który dzięki innowacyjnej technice immersji ukazuje multipotencjalny geniusz mistrza Leonarda. Przestrzenny dźwięk z nastrojową muzyką, multimedialne obrazy arcydzieł Leonarda da Vinci, efekty wizualne i narracja lektora zachwycają wrażeniem wniknięcia w świat twórcy. Znajomość anatomii ludzkiego ciała, optyki, techniki, malarstwa, sztuki wojennej, astronomii, muzyki, sztuki latania, mechaniki, sportów wodnych i podwodnych stała się po części naszym udziałem. Refleksja po zapoznaniu się z wynalazkami jednego człowieka jest taka: ?Potrzebujesz czegoś, to sobie skonstruuj”. Doświadczenie pobudzające kreatywność i pomysłowość. Teraz wstyd powiedzieć ?Nie dam rady”. Gdyby Leonardo miał problem ze spastycznością, na pewno znalazł by na nią sposób. Bądźmy jak Leonardo, poszukujmy, próbujmy, wymyślajmy sposoby zamiast wymówek.
Co prawda nasz ambitny plan przewidywał jeszcze Centrum Nauki Kopernik, lecz okazało się, że pomimo iż osoby z niepełnosprawnością podchodzą do kasy bez kolejki, to jednak nie mogą dostać biletu po przekroczeniu godzinnego limitu. Polecam więc wcześniejszy zakup biletów.
Ponieważ elastyczność to moje drugie imię i bardzo przydaje się w nieprzewidywanych okolicznościach, dlatego właśnie całość zakończyliśmy cudnym spacerem w Ogrodach Uniwersytetu Warszawskiego, tym naziemnym i tym na dachu, skąd widok przepiękny. Winda jest wyłącznie dla osób z niepełnosprawnością i działa, kiedy zostanie włączona przez obsługę. Bez tego na próżno do niej wsiadać i wciskać guziczki. No chyba, że ktoś lubi spędzać czas w zamkniętej windzie wciskając guziczek. 😉 Miłej zabawy.
Ostatnim marzeniem Wojciecha przed odjazdem było odwiedzenie Starówki. Takie eskapady proponuję tylko z mega wytrwałymi asystentami osobistymi. Z nami był dzielny Piotr, którego nie wystraszył ani bruk, ani żadne schody. Daliśmy radę, a innym polecamy również pomocnych turystów.
Jak widać, można spędzić czas bardzo aktywnie, z mnóstwem atrakcji i w miłym towarzystwie. I ani spastyczność, ani inna przypadłość nie są przeszkodą, jeśli bardzo czegoś chcemy. Namawiam gorąco wszystkich bardziej i mniej sprawnych do planowania i organizowania własnych wycieczek. Niekoniecznie takich, jak nasze warsztaty, ale niech będą Wasze, wymyślone przez Was i samodzielnie zrealizowane. Zabierzcie znajomych, z którymi dawno się nie widzieliście, a macie ochotę wspólnie spędzić ciekawie czas. Doświadczajcie niezależnego życia, samodzielnie tworząc je.
Monika Rozmysłowicz,
fizjoterapeutka, trenerka, psycholożka, seksuolożka i doradczyni zawodowa
Monika Rozmysłowicz – Trener Fizjo-Psycho-Seksualna
Piotr Heyda ? asystent osobisty osób z niepełnosprawnościami, mediator sądowy
#TajnikiSpastyki w terenie – czyli niezwykle aktywny weekend w Warszawie
Tło grafiki to niebieski deseń z różnymi odcieniami. W lewym górnym rogu widzimy biało-niebieskie logo FZJN. Obok niego (po środku) znajduje się wspólne zdjęcie z wystawy DA VINCI… W prawym rogu jest biały pogrubiony hasztag #NiezależneŻycieOzN.
Poniżej mamy wspólne zdjęcie w Muzeum Powstania Warszawskiego, a obok niego biały pogrubiony tytuł artykułu: #TajnikiSpastyki w terenie – czyli niezwykle aktywny weekend w Warszawie. Z jego prawej strony widzimy wspólne zdjęcie przed Pałacem Kultury i Nauki, a pod nim nazwisko autorki i autora ułożone jedno pod drugim i napisane białą, nieco zakrzywioną czcionką: Monika Rozmysłowicz, Wojciech Kaniuka.
W dolnej części grafiki (pod tytułem) widzimy ciemnobiały hasztag #TajnikiSpastyki, pod nim ciemnobiały napis: Kampania edukacyjna.
Wykonanie: Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze
