Asystencja Osobista Osób Niepełnosprawnych
Tło obrazu: ciemno- i jasnobłękitne desenie, z przewagą koloru jasnobłękitnego. W lewym górnym rogu czarny hasztag #NiezależneŻycieOzN, pod nim biało-niebieskie logo FZJN. Po prawej stronie obrazu: tytuł artykułu, a pod nim imię i nazwisko autora. Na dole obrazu: adres strony – www.fzjn.pl, adres e-mail: info@fzjn.pl, FanPage: Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze
Asystencja Osobista Osób Niepełnosprawnych to kolejny temat z cyklu #NiezależneŻycieOzN, któremu należy się szczególna uwaga.
W swoim poprzednim artykule, który poświęciłem decyzyjności – jako podstawowemu warunkowi niezależności – postawiłem tezę, iż jej elementarnym czynnikiem jest dobrze rozumiana asystencja osobista.
Dlaczego tak uważam?
Postaram się to wyjaśnić w niniejszej publikacji.
Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (art. 19. lit. b.) uznaje, iż asystencja osobista jest niezbędna do życia w społeczności lokalnej i integracji społecznej. Ma ona zapobiegać izolacji i segregacji osób z niepełnosprawnościami.
Jest to nakierowane na osobę z niepełnosprawnością wsparcie innej osoby. O tym, jaki ma ono charakter oraz kierunek, decyduje sam zainteresowany.
Bez wątpienia należy uznać je za jeden z podstawowych instrumentów niezależnego życia.
Chociaż rodzaje asystencji osobistej mogą się różnić, istnieją pewne elementy odróżniające ją od innych typów wsparcia.
Musi być zapewnione na podstawie spersonalizowanych kryteriów. Powinno ono brać pod uwagę standardowe prawa człowieka w kwestii godnego zatrudnienia. Finansowanie musi być przyznawane konkretnej osobie niepełnosprawnej i kontrolowane przez nią, tak by to ona opłacała wszelką konieczną pomoc.
Oparte jest na indywidualnej ocenie potrzeb oraz indywidualnych warunkach życiowych. Usługi zindywidualizowane nie mogą skutkować zmniejszeniem budżetu i/lub zwiększonymi wydatkami osobistymi.
To znaczy, że może ona ją zakontraktować od różnych dostawców lub wystąpić jako pracodawca. Osoby niepełnosprawne mają możliwość zindywidualizowania dostarczanych usług. Mogą je zdefiniować i zdecydować, kiedy, gdzie, jak, przez kogo i w jaki sposób będą wykonywane. Mają także prawo do instruowania i kierowania bezpośrednimi dostarczycielami usługi.
Asystenci osobiści osób niepełnosprawnych muszą być rekrutowani, szkoleni i nadzorowani przez osobę, której udzielana jest asystencja. Nie powinni być współdzieleni bez pełnej i dobrowolnej zgody osoby, której przyznany jest asystent. Dzielenie asystentów osobistych będzie potencjalnie ograniczać i utrudniać samodzielne i spontaniczne włączenie w życie społeczności.
Osoby niepełnosprawne, wymagające asystencji osobistej, mogą swobodnie wybierać stopień osobistej kontroli nad dostarczaną usługą. Musi to być robione zgodnie z ich preferencjami i warunkami życiowymi. Jeśli nawet obowiązki i funkcję pracodawcy wypełnia ktoś inny, osoba niepełnosprawna zawsze pozostaje w centrum decyzji dotyczących asysty.
Należy rozpoznać, uwzględniać i szanować indywidualne preferencje takiej osoby. Kontrola nad asystencją osobistą może być sprawowana w drodze wspomaganego podejmowania decyzji.
Na pewno nie jest on jej opiekunem. Istotna jest tutaj odpowiedzialność za podejmowane decyzje. Ponosi ją osoba niepełnosprawna, a nie ta, która jest jej asystentem. W przypadku opiekuna sytuacja jest odwrotna ? to on decyduje o wszystkim za swojego podopiecznego.
Asystent osobisty udziela wsparcia osobie niepełnosprawnej, które przebiega pod jej kierownictwem. Zobowiązany jest on zatem do takiego postępowania, aby działania człowieka, na rzecz którego świadczy swoje usługi, nie były krępowane przez jego indywidualne poglądy czy preferencje. Jako przykłady takiego wsparcia wymienia się chociażby: pomoc przy czynnościach higieny osobistej, odpowiednie ułożenie lub zmiana pozycji podczas snu, prowadzenie gospodarstwa domowego oraz poruszanie się poza mieszkaniem, dostęp do dóbr kultury czy załatwianie spraw urzędowych.
Bez wątpienia Norwegia należy do krajów, które doskonale rozumieją to, jak bardzo ważne dla osób z niepełnosprawnościami jest bycie niezależnym. Dla przytłaczającej większości z nas jest to po prostu imperatyw kategoryczny.
W systemie, jaki Norwegia wdrożyła u siebie, bardzo istotne znaczenie ma model Asystencji Osobistej Osób Niepełnosprawnych.
Jeżeli osoba z niepełnosprawnością zostanie zakwalifikowana do tego typu wsparcia, przyznaje się jej asystenta. Jego zadaniem jest pomaganie we wszystkich czynnościach, jakie każdy z nas musi na co dzień wykonywać.
Beneficjent takiej pomocy jest de facto szefem grupy asystentów. To on bowiem podejmuje decyzje, co w danym momencie chce robić i czego potrzebuje. W ten sposób ludzie z niepełnosprawnościami, którzy mieszkają w Norwegii, mają zagwarantowaną wolność osobistą i prawdziwie niezależne życie.
O tym, ile godzin pracy asystenta potrzebuje dana osoba decyduje samorząd. Decyzja podejmowana jest na podstawie wniosku, który zainteresowany (bądź zainteresowana ? co jest raczej oczywiste) wysyła do okręgu (norw. frykle). I tutaj bywa naprawdę różnie. Czasami osoba z niepełnosprawnością nie dostaje tyle godzin wsparcia, ile de facto potrzebuje. Bywa też jednak i tak, że usługi asystenckie świadczone są przez całą dobę, przez siedem dni w tygodniu.
Na tle Polski rozwiązania, które przyjęła u siebie Norwegia, wyglądają bardzo imponująco. Wiadomo jednak, że nie zawsze jest idealnie. W porównaniu do rozwiązań polskich imponujące jest chociażby to, że Norweżka czy Norweg mogą mieć do swojej dyspozycji asystenta nawet ponad sto godzin tygodniowo.
W Norwegii asystent wspiera osobę z niepełnosprawnością chociażby na uczelni, podczas podróży, spotkań z przyjaciółmi. Jest on także do dyspozycji w momencie, gdy taka osoba wykonuje swoją pracę czy zajmuje się aktywnością społeczną i polityczną. Nie jest także niczym nadzwyczajnym fakt, że asystent towarzyszy osobie z niepełnosprawnością nawet wtedy, gdy udaje się ona na randkę. Oczywiście podczas jej trwania znajduje się on w innym miejscu ? na tyle odległym, aby w każdej chwili mógł być do dyspozycji.
(Źródło: Mateusz Różański, Norweski sposób na niezależne życie? Asystenci i sprzęt za darmo, 10,09,2019, [w]: portal niepelnosprawni.pl, stan na dzień: 16.03.2020)
To, jak może wyglądać Asystencja Osobista Osób Niepełnosprawnych, pokazuje duński reportaż zatytułowany Kiedy Twoje Ręce Są Moimi.
Na swoim kanale w serwisie YouTube MiesnieSzczecinTV udostępniła go Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ze Szczecina.
Film tak naprawdę pokazuje różne modele asystencji osobistej. Każdy taki model – jego konstrukcja – zależy wyłącznie od poglądów i preferencji danej osoby z niepełnosprawnością, która jest de facto pracodawcą. To pracodawca i asystent ustalają wymiar, zakres i charakter pracy (przede wszystkim zakres obowiązków), która ma być wykonywana.
Źródło: MiesnieSzczecinTV
W Polsce, przy rodzącym się nadal programie asystencji osobistej, mowa jest raczej o kilkudziesięciu godzinach w ciągu tygodnia – jeżeli chodzi o możliwość skorzystania z tej usługi. Charakterystyczne u nas jest także to, że osobie niepełnosprawnej tak naprawdę wydziela się aktywności, podczas których może skorzystać z asystencji osobistej.
Są to głównie wyjścia w celu załatwienia spraw urzędowych, czy też możliwość skorzystania z dóbr kultury ? typu: koncert, kino, muzeum etc. Wynika to ze złej interpretacji przepisów ? zwłaszcza tych, które są zawarte w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.
Mowa jest tutaj o Programie „Asystent osobisty osobisty osoby niepełnosprawnej” – edycja 2019-2020. Jego podstawą prawną jest art. 7 ust. 5 ustawy z dnia 23 października 2018 r. o Solidarnościowym Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych (Dz. U. poz. 2192 oraz z 2019 r. poz. 1622 i 1696).
Szczegółowy opis Programu można znaleźć na stronie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej – Portal Gov.pl.
Program ma na celu:
(Źródło: Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Program ?Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej? ? edycja 2019-2020, Warszawa, wrzesień 2019 r., str. 5)
Mogą z niego skorzystać dorosłe osoby, które posiadają orzeczenie o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności – w myśl ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych – lub orzeczenie równoważne do wymienionych. Potrzebują one usług asystenta do wykonywania codziennych czynności i funkcjonowania w życiu społecznym.
W myśl polskich rozwiązań wsparcie to jest tak naprawdę niewielkie – żeby nie określić go jako iluzoryczne. Jak czytamy we wspomnianym Programie, usługi asystenta, z których będziemy mogli skorzystać, w szczególności mają polegać na:
(Źródło: Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Program ?Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej? ? edycja 2019-2020, Warszawa, wrzesień 2019 r., str. 7)
Na pierwszy rzut oka widać, że z Programu zostały wykluczone dzieci. Można zatem postawić pytanie o jego zgodność z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych? Poza tym należy także zastanowić się, jak fakt ten ma się do Ogólnoeuropejskich wytycznych dotyczących przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności.
Nie są to jednak jedyne zastrzeżenia, jakie budzą we mnie polskie rozwiązania w kwestii Asystencji Osobistej Osób Niepełnosprawnych.
Oczywiście zgłosiłem do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej chęć udziału w Programie ?Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej? ? edycja 2019-2020.
Zanim jednak otrzymałem Kartę zgłoszenia do Programu…, pani z MOPS poinformowała mnie mailowo, iż są na etapie zorientowania się ile osób jest chętnych do korzystania z tej formy pomocy, oraz czy są osoby chętne z odpowiednimi kwalifikacjami do wykonywania tej pracy.
W tym momencie przyszło mi do głowy kilka pytań – a konkretnie trzy:
W tym miejscu pozwolę sobie raz jeszcze podkreślić, iż idea Asystencji Osobistej Osób Niepełnosprawnych polega na tym, że to właśnie my ? osoby niepełnosprawne jako przełożeni ? powinniśmy sterować tą usługą i ją kontrolować. Odróżnia się ona tym samym od usług opiekuńczych, gdzie pozbawieni jesteśmy możliwości decydowania, natomiast nasz wpływ na ich jakość jest niesłychanie niski, praktycznie żaden.
Wymieniłem tutaj różnice, jakie występują pomiędzy opiekunem a asystentem. Można je śmiało streścić w jednym słowie – decyzyjność. To ja decyduję o wszystkim, a nie osoba, której zadaniem jest (a bynajmniej powinno być) pomaganie mi w byciu niezależnym.
Jakie mam wobec tego wszystkiego gwarancje, że osoba niejako nadana i przeszkolona przez MOPS będzie spełniała te wszystkie kryteria, skoro już na etapie rekrutacji wyklucza się mnie z procesu decyzyjnego?
Jakie są kryteria tych szkoleń i jakie będą ich implikacje – przede wszystkim dla mnie?
Czy przydzielona mi osoba faktycznie wejdzie w rolę asystenta, czy postanowi być moim opiekunem?
Jeśli miejsce mieć będzie ten drugi wariant, to pozbawi mnie on przymiotu decyzyjności. Bez niej natomiast nie ma mowy o niezależnym życiu. A wówczas całą ideę Asystencji Osobistej Osób Niepełnosprawnych możemy sobie między bajki włożyć.
W 2017 roku Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich wydało raport zatytułowany Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością ? zapotrzebowanie na miarę Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Analiza i zalecenia (Warszawa 2017).
Z badań przeprowadzonych przez RPO jasno wynika, że asystenci wpływają na uniezależnienie się osób niepełnosprawnych od rodziny. I nie mają naprawdę w tym miejscu znaczenia chęci, czas czy możliwości naszych bliskich.
Dla mnie najistotniejszym jest to, abym mógł być w pełni aktywny w tych obszarach mojego życia, na których najbardziej mi zależy. Aktywny na swój, jakże indywidualny, sposób. A przecież takich obszarów jest tak naprawdę nieskończenie wiele.
Praca, edukacja, aktywność społeczna i polityczna, dobrowolne i niczym nieskrępowane wchodzenie w relacje (od tych najbardziej oficjalnych, po te najbardziej intymne) z innymi ludźmi – do tego wszystkiego mam prawo. Mózgowe Porażenie Dziecięce w postaci tetraplegii, towarzyszące mu afazja, spastyczność i Odruch Moro, nie mogą mnie tego prawa pozbawiać. Przez nikogo nie może być ono podważane, ograniczane, naruszane, czy ostatecznie – łamane.
To, że potrzebuję kogoś drugiego do tego, abym został umytym, nakarmionym, czy nawet zrozumianym w komunikacji werbalnej, nie może czynić mnie gorszym od innych.
Owi inni bowiem, aby zjeść śniadanie czy umyć przed lub po nim zęby, wykorzystują własne ręce. Ja natomiast potrzebuję do tego rąk drugiej osoby.
Ale kluczowe jest także i to, czyje są to ręce – opiekuna czy asystenta. Opiekun bowiem może zdecydować, że umyje mi zęby po śniadaniu, natomiast asystent zrobi to wtedy, kiedy ja będę tego chciał.
Opiekun położy mnie do łóżka o 22:00, asystent zrobi to na moje polecenie – nawet o piątej nad ranem. Opiekun może wyrazić swoją dezaprobatę, że z kimś spotykam. Asystent natomiast musi pomóc mi wziąć udział w spotkaniu – w moim domu lub poza nim – nawet, gdyby miała to być randka z trzema kobietami naraz.
Często Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej określa się mianem inteligentnej protezy. Nie należy odbierać tego jako inwektywy w stosunku do ludzi, którzy decydują się na wykonywanie tego zawodu. Jest to tak naprawdę najprostsza, najkrótsza, a zarazem – według mnie – najbardziej trafna jego definicja.
Określa ona bowiem charakter pracy asystenta – w tym zakres jego obowiązków – który powinien być tak naprawdę wynikiem umowy pomiędzy nim a osobą z niepełnosprawnością, na rzecz której świadczy swoje usługi.
Mój system aksjologiczny jest obowiązujący dla mojego asystenta tylko wtedy, gdy dotyczy mnie samego podczas jego pracy. Oboje mamy swoją autonomię, której wzajemnie nie możemy naruszyć.
Preferencje, upodobania czy poglądy są wytycznymi wyłącznie dla tej osoby, która je wyznaje. Asystent nie może mi niczego narzucić. Gdy wzbudzi moje zaufanie, mogę go jedynie poprosić go o poradę.
Ja też nie mogę wymagać od niego czegoś, co wykracza poza jego rolę jako asystenta.
Zastanawiałem się kiedyś nad tym, czy asystent musiałby na polecenie osoby z niepełnosprawnością złamać prawo. Załóżmy, że ktoś myśli w następujący sposób: gdybym chodził, dokonałbym napadu na jubilera, czego mogę wymagać od swojego asystenta, gdyż jest on moją „inteligentną protezą”.
Otóż nie!
Powyższy przykład pokazuje, że uzasadnione jest postrzeganie relacji osoba z niepełnosprawnością – asystent osobisty w kategoriach pracodawca – pracownik. Można bowiem odmówić wykonania polecenia służbowego, jeśli miałoby ono pociągnąć nas do odpowiedzialności prawnej.
Sam charakter relacji nie powinien być – moim zdaniem – jakoś szczególnie regulowany. Utrzymując model pracodawca – pracownik, możemy się ze sobą kolegować, a nawet zaprzyjaźnić.
Słyszy się także o zbliżeniach, które mają bardziej intymny charakter. Lepiej jest jednak, gdy partnerka lub partner nie podejmują się osobistego asystowania bliskiej osobie. Uważa się bowiem, że to zabija intymność między dwojgiem ludzi.
Należy zatem uświadomić sobie, że bezobsługowa osoba z niepełnosprawnością ma większe szanse na wejście w związek w momencie, gdy będzie mogła korzystać, w pełni i zgodnie ze swoimi preferencjami, z usług osobistego asystenta.
Nie mam tutaj na myśli fantastycznego utworu Ryszarda Rynkowskiego, chociaż osobiście bardzo go lubię. Myślę raczej o bardzo znaczącej różnicy, która występuje między Polską a chociażby Skandynawią.
Różnica ta dotyczy oczywiście rozumienia istoty Asystencji Osobistej Osób Niepełnosprawnych i sposobu podejścia do jej tematu. To, co tam jest normą, u nas, niestety, pozostaje nadal w sferze marzeń.
Czy zostaną one kiedyś obudzone ze snu?
Nie będzie to możliwe, gdy my sami się o to nie postaramy.
Warto o tym zawsze pamiętać.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ze Szczecina – kanał YouTube MiesnieSzczecinTV
Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych
Mateusz Różański, Norweski sposób na niezależne życie? Asystenci i sprzęt za darmo, 10,09,2019, [w]: portal niepelnosprawni.pl, stan na dzień: 16.03.2020
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Program ?Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej? ? edycja 2019-2020, Warszawa, wrzesień 2019 r.
Asystencja Osobista Osób Niepełnosprawnych – rysunek
Autorka: Monika Zdzieborska
