Decyzyjność jako podstawowy warunek niezależności
Tło obrazu: ciemno- i jasnobłękitne desenie, z przewagą koloru jasnobłękitnego. W lewym górnym rogu czarny hasztag #NiezależneŻycieOzN, pod nim biało-niebieskie logo FZJN. Po prawej stronie obrazu: tytuł artykułu, a pod nim imię i nazwisko autora. Na dole obrazu: adres strony – www.fzjn.pl, adres e-mail: info@fzjn.pl, numer telefonu: 601 130 278, FanPage: Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze
Decyzyjność uważam za podstawowy, a już na pewno jeden z podstawowych, warunków, które muszą zostać spełnione po to, aby móc zacząć mówić o niezależnym życiu osób z niepełnosprawnościami.
W swoim artykule z cyklu #NiezależneŻycieOzN, który był poświęcony podmiotowości w niepełnosprawności, obiecałem, że kolejny będzie traktował o decyzyjności oraz Asystencji Osobistej Osób Niepełnosprawnych. Doszedłem jednak do wniosku, iż obydwa tematy są na tyle rozległe, a przede wszystkim na tyle istotne, że warto poświęcić im dwie oddzielne publikacje.
Właściwie decyzyjność należy postrzegać także jako integralną część, czy też niezbędny warunek, podmiotowości.
To ja decyduję o tym, jaką założę koszulę, co dziś zjem na obiad, z kim się umówię na spotkanie, gdzie i z kim (o ile w ogóle z kimś) zamieszkam etc.
Przyznacie, że pokusa, aby istotę decyzyjności – w kontekście niepełnosprawności i niezależnego życia – zamknąć w tym jednym zdaniu, jest ogromna. Byłby to jednak zaledwie zarys zagadnienia, a nie jego analiza. Żeby dokonać tej drugiej, należy przede wszystkim powołać się na Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych oraz inne ważne akty prawne, dokumenty tudzież opracowania.
Pierwszą z zasad ogólnych Konwencji jest poszanowanie przyrodzonej godności, autonomii osoby, w tym swobody dokonywania wyborów, a także poszanowanie niezależności osoby – art. 3 lit. a).
Osoby niepełnosprawne i starsze bardzo często jednak uważane są za niezdolne do brania udziału w procesie decyzyjnym. Za czynniki, które rzekomo mają to uniemożliwiać, uważa się wiek, upośledzenie czy brak zdolności mowy. Konieczne jest zatem, aby wykluczenie z procesu decyzyjnego zostało zastąpione wsparciem takich osób.
W związku z powyższym niezbędne jest wspieranie takich osób, dostarczanie odpowiednich informacji i pomaganie im. Przykładowo, ja – będąc osobą z głębokimi zaburzeniami mowy – łatwiej mógłbym uczestniczyć w podejmowaniu decyzji, gdybym miał do dyspozycji odpowiednie technologie komunikacyjne i/lub pełnomocnika, który byłby przeszkolony w zakresie alternatywnych i wspomagających sposobów komunikacji.
Czasami jest tak, że dane osoby nie mogą uczestniczyć bezpośrednio w procesie decyzyjnym. Zasadne byłoby wówczas reprezentowanie ich przez zaufanego przedstawiciela.
Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych w dwunastym artykule stanowi następująco:
Państwa Strony potwierdzają, że osoby niepełnosprawne mają prawo do uznania ich za podmioty prawa.
Ściślej rzecz ujmując, mamy tutaj do czynienia z punktem pierwszym tegoż artykułu.
Ten sam artykuł jasno stwierdza, iż niektóre osoby mogą potrzebować dodatkowego wsparcia przy korzystaniu ze zdolności prawnej. Państwo zobowiązane jest do podjęcia odpowiednich środków w celu zapewnienia takiego wsparcia.
Trzeba jasno podkreślić, że w procesie wspieranego podejmowania decyzji decydentem jest osoba z niepełnosprawnością.
W listopadzie 2012 roku Europejska Grupa Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do Opieki świadczonej na poziomie Lokalnych Społeczności wydała Ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności.
Można je znaleźć – w polskiej wersji językowej – pod tym linkiem.
Znajdziemy tam następujące stwierdzenie:
Rola pomocnika może polegać na wyjaśnieniu takiej osobie informacji w przystępny sposób, udzieleniu pomocy w zrozumieniu dostępnych opcji lub przedstawieniu jej preferencji i opinii innym osobom. Pomocnik ma obowiązek uważnie jej słuchać i postępować zgodnie z jej życzeniami. Powinien szanować jej poglądy oraz wybory i nie może zastępować ich własnymi preferencjami. Zawsze powinien przedstawiać poglądy reprezentowanej osoby, nawet jeśli są sprzeczne z poglądami innych członków rodziny lub jego własnymi przekonaniami.
(Źródło: Ogólnoeuropejskie wytyczne…, op. cit., str. 132)
Powstała po reformie lecznictwa psychiatrycznego w 1995 roku. Stanowi ona dobry przykład usługi wspieranego podejmowania decyzji dla osób, które korzystają z opieki psychiatrycznej. Osobisty rzecznik jest wysoko wykwalifikowanym specjalistą. Nie ma on żadnych powiązań ze służbami społecznymi lub psychiatrycznymi. Nie jest on też związany z rodziną pacjenta czy pozostałymi osobami z jego otoczenia.
Rolą osobistego rzecznika jest wspieranie pacjenta w przejmowaniu kontroli nad własnym życiem. Musi on wskazać potrzeby, jakie posiada osoba korzystająca z jego usług, w zakresie opieki i zapewnić jej niezbędną pomoc.
Nie ponosi on natomiast odpowiedzialności za sprawy medyczne. Nie podejmuje też decyzji o charakterze władczym. Istotą pracy osobistego rzecznika jest wyłącznie reprezentowanie danej osoby.
Szwecja w 2010 roku zatrudniała 325 osobistych rzeczników. Obsługiwali oni ponad 6 tys. osób. Znacząco spadła liczba samobójstw i nadużywania narkotyków. Osoby, które znalazły się pod ich opieką, są w mniejszym stopniu narażone na umieszczenie w odosobnieniu lub poddanie ich dozorowi.
Jako osoba z MPD, które niejako jest oparte między innymi na tetraplegii i afazji, mogę jedynie pozazdrościć stopnia podmiotowości, a w jej ramach decyzyjności, jaki posiadają osoby z różnym rodzajem i stopniem niepełnosprawności, które żyją w Szwecji.
Nie dość, że rozwiązania, które w tym zakresie stosuje Polska, są archaiczne i de facto uwłaczające mojej godności osobistej, to jeszcze nie zawsze i nie przez wszystkie jej instytucje są one respektowane.
Ja już nie będę się tutaj zajmował sytuacjami, gdzie urzędniczka na Poczcie podchodzi do mnie bez zwykłego dzień dobry i daje mi do podpisania coś, czego nawet nie mam szansy przeczytać.
Kolejne, któreś z kolei, upoważnienie dla moich rodziców, żeby mogli za mnie odbierać przesyłki w placówce Poczty Polskiej. Oboje mają akt notarialny, przypieczętowany przeze mnie odciskiem palca. w którym upoważniam ich do składania w moim imieniu podpisów, reprezentowania mnie w bankach i innych instytucjach.
Polska rzeczywistość jest jednak taka, że mało kto je honoruje. Niemal co instytucja, to nowy akt notarialny. I za każdy taki akt trzeba zawsze płacić – co prawda relatywnie niewielkie pieniądze, ale jednak – z własnej kieszeni.
Gdzie tu nasza podmiotowość – a w niej decyzyjność i godność osobista? Jak to będzie dalej? Dlaczego nie proponuje się nowych, bardziej podmiotowych rozwiązań?
W Polsce nadal stosowane jest instytucja ubezwłasnowolnienia. przez wielu wciąż postrzegana jako jedynie słuszny sposób na funkcjonowanie osób ze specjalnymi potrzebami i problemami – zwłaszcza natury psychicznej – w społeczeństwie. Uderza to w godność i wolność osobistą człowieka. Może być także narzędziem manipulacji, szantażu i zastraszania. Należy też podkreślić, iż jest to rozwiązanie niezgodne z postawieniami Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.
Niektóre, wspomniane przeze mnie powyżej, rozwiązania podmiotowe tak na dobrą sprawę już istnieją. Należałoby je tylko odpowiednio zmodyfikować. Poszerzyć profil zaufany, czy też ludziom z niepełnosprawnością rąk zapewnić darmowy podpis elektroniczny. A w przypadku osób, dla których tego typu rozwiązania nie byłyby wystarczające, pomyśleć o wprowadzeniu – na wzór szwedzki – instytucji osobistego rzecznika.
Dla mnie osobiście priorytetowym warunkiem, który zapewni nam większą gwarancję decyzyjności, jest wprowadzenie dobrze rozumianej Asystencji Osobistej Osób Niepełnosprawnych.
Jak już wspomniałem na początku, napiszę o niej w kolejnym artykule z cyklu #NiezależneŻycieOzN.
Europejska Grupa Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do Opieki świadczonej na poziomie Lokalnych Społeczności, Ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności, listopad 2012
Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych
