MPD – Mózgowe Porażenie Dziecięce. Mój wróg i przyjaciel numer jeden

MPD – Mózgowe Porażenie Dziecięce jest według mnie dosyć specyficzną i bardzo niejednoznaczną chorobą? Aczkolwiek zawsze wolę mówić i pisać o schorzeniu.

Choroba bowiem, jak na przykład grypa, kładzie mnie na parę dni do łóżka. Wybija mnie z codziennego rytuału. Nie pozwala mi pracować, ćwiczyć, pisać tekstów na stronie czy wypić drinka – oczywiście od czasu do czasu. 😉

Ze schorzeniem pracuję, ćwiczę i zdrowo się odżywiam. 😀 Tak czy inaczej, funkcjonuję i jestem aktywny – pomimo licznych przeszkód, jakie stwarza mi mój własny organizm, za co bardzo często go nie lubię.

Gdybym miał krótko i zwięźle opisać całą sprawę jako (było, nie było) politolog, to ująłbym to w następujący sposób: czasami bywa on ze mną w koalicji, najczęściej jednak jest on wobec mnie totalną opozycją.

A rządów autorytarnych wprowadzić tutaj nie sposób. 😉

Przejdźmy jednak może do meritum…

Co to w ogóle jest MPD?

William John Little uznawał, że Mózgowe Porażenie Dziecięce wynika z uszkodzenia mózgu, do którego dochodzi w okresie życia płodowego, w trakcie porodu lub tuż po nim. Dzieje się to najczęściej między 24. a 36. tygodniem ciąży.

Zygmunt Freud za główną przyczynę MPD uznał z kolei wczesne uszkodzenia płodu oraz nieprawidłowości rozwojowe, które zachodzą w łonie matki.

Co by tam Zygmunt nie uważał, fakt jest taki, że w wieku 35 lat nie mogę sam iść na laski. 😉

Dobrze… Lećmy jednak dalej z tym MPD…

Ile osób w Polsce zmaga się z MPD?

Trudno powiedzieć – zwłaszcza wtedy, gdy ktoś ma niewyraźną mowę. 😉 A tak na serio, udało mi się jedynie dotrzeć do następujących informacji:

• Ponad połowa dzieci, żyjących z niepełnosprawnościami w Polsce to dzieci dotknięte mózgowym porażeniem dziecięcym, szacuje się, że jest to około 25 tysięcy osób – podaje portal niepelnosprawni.pl;
• z kolei na stronie Powiatowego Zespołu Szkół i Placówek Specjalnych w Bolesławcu czytamy: W Polsce spośród wszystkich dzieci z niepełnosprawnością ruchową, ponad połowę ? bo ok. 20 – 25 tys. stanowią dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.

MPD – czynniki ryzyka

Za Dziecięce Porażenie Mózgowe uznaje się zespoły drobnych uszkodzeń układu nerwowego, które przyczyniają się przede wszystkim do zaburzeń czynności ruchowych. Poczynając od nieznacznych dysfunkcji, na całkowitych ograniczeniach ruchowych kończąc.

U osób z MPD najczęstszymi zmianami chorobowymi są tak zwane porażenia spastyczne. Mogą się one przejawiać w uszkodzeniach narządu ruchu:

• tetraplegia – dotyczy wszystkich czterech kończyn,
• paraplegia – dotyczy wyłącznie kończyn dolnych,
• monoplegia – dotyczy jednej kończyny,
• hemiplegia – dotyczy dwóch kończyn po jednej stronie ciała,
• triplegia – dotyczy trzech kończyn.

Mnie dotyczy tetraplegia. Dostałem ją na starcie życia swego, a na mgr przed nazwiskiem to pięć lat musiałem zasuwać. I gdzie tu sprawiedliwość? 😉

Znacznie rzadziej natomiast występują inne zaburzenia koordynacji ruchowej, a także zaburzenia mowy. Nie oznacza to jednak, że dziecko skazane jest na stałe trudności np. w komunikowaniu się. Każde z nich w miarę swoich możliwości ma szansę na rozwój i szczęśliwe życie ? powiedziała dla WP parenting psycholog, Kamila Krzyszczak.

Autorką całego tekstu pt. Mózgowe porażenie dziecięce – rodzaje, charakterystyka, czynniki ryzyka, wzrost świadomości, który ukazał się na WP parenting, jest Kornelia Ramusiewicz.

To tak gwoli jasności. Jak już mam iść siedzieć, to za politykę, a nie za plagiat. 😀

Wróćmy jednak do głównego tematu moich rozważań – MPD.

Znacznie rzadziej występują zaburzenia koordynacji ruchowej i mowy? Ciekawe… Czyżby to oznaczało, że jednak jestem wyjątkowy? 😀

Jakie są rodzaje MPD?

Platynowy, złoty, srebrny, brązowy….

Żartowałem. 😀

W związku z tym, że MPD przyjmuje różny poziom nasilenia, wyróżniamy jego następujące odmiany:

• Hemiplegia – porażenie połowiczne. Mamy tutaj do czynienia z zaburzeniami postawy i ruchów, które dotykają tylko jednej strony ciała. I tutaj znowu taka mała analogia politologiczno-polityczna – albo lewica, albo prawica. O żadnych egzotycznych koalicjach nie ma tutaj mowy. 😉 Objawami Hemiplegii jest specyficzne, zgięciowe ustawienie jednej nogi i ręki. Zaburzona strona ciała ma problemy z czuciem, dotykiem czy też odczuwaniem ciężaru.
• Diplegia – porażenie dwustronne. Najczęściej dotyczy nóg – zaburza ich funkcjonowanie. Właściwie fachowe publikacje – jak chociażby ta, na którą powołuję się powyżej – mówią w tym miejscu o tzw. kończynach dolnych. Przyznam, że jednak jako facet czuję się tego typu terminologią nieco zaniepokojony. Pozostańmy zatem przy nogach. 😀 Jeżeli chodzi natomiast o ręce, to w przypadku Diplegii pozostają one sprawne. Należy jednak podkreślić, iż przy czynnościach, które wymagają bardziej dokładnych, precyzyjnych ruchów (pisanie, rysowanie, obsługa smartfona etc.) zaczynają występować problemy z koordynacją.
• Quadriplegia – porażenie czterokończynowe. Jest to najczęstsza odmiana MPD, która obejmuje całe ciało: głowę, tułów oraz ręce i nogi. Występują wówczas problemy z najprostszymi czynnościami: samodzielnym utrzymaniem głowy, kontrolą mięśni okołoruchowych oraz wzroku. Występują także trudności z gryzieniem i połykaniem pokarmu oraz z wykonywaniem ruchów artykulacyjnych. Wynika to z porażenia mięśni języka, gardła i warg.
• Piramidowa postać MPD. Charakteryzuje się mimowolnymi ruchami i występuje dość rzadko – tak przynajmniej twierdzi wspomniana już przeze mnie Kornelia Ramusiewicz. Postać ta dotyka głównie mięśni głowy i twarzy.
• Postać móżdżkowa. Tak zwane drżenie zamiarowe, polegające na drżeniu rąk i nóg podczas próby wykonania jakiegokolwiek ruchu.
• Postaci mieszane – połączenie wszystkich wyżej wymienionych.

Postać piramidowa czy pozapiramidowa MPD?

To, co Kornelia Ramusiewicz nazywa piramidową postacią MPD, Monika Majewska – w swoim artykule na portalu PoradnikZdrowie.pl, który został zatytułowany Porażenie mózgowe – rodzaje mózgowego porażenia dziecięcego – nazywa postacią pozapiramidową.

Autorka pisze następująco:

Cechą charakterystyczną postaci pozapiramidowej są różnego typu ruchy mimowolne, obejmujące głównie mięśnie twarzy i całej głowy, które nasilają się pod wpływem silnych emocji. Postać pozapiramidowa mózgowego porażenia dziecięcego objawia się między 12. a 18. miesiącem życia. Objawy współtowarzyszące to:

• nadwrażliwość na dźwięk
• niedosłuch typu odbiorczego lub głuchota
• porażenie spojrzenia ku górze
• zaburzenie snu
• zaciskanie dłoni w piąstkę
• odginanie główki
• usztywnianie tułowia

Źródło: Monika Majewska, Porażenie mózgowe – rodzaje mózgowego porażenia dziecięcego, PoradnikZdrowie.pl.

Wypisz, wymaluj – Wojtek. Ok., może nie odginam główki, ale odginam głowę – i to nie tylko wtedy, gdy obok mnie przechodzi powód natury estetycznej. 😀

Poza tym tyczy się mnie:

• Tetraplegia;
• Quadriplega:
• nadwrażliwość na dźwięk – i to bardzo! Syndrom pierdzącej muchy, o którym pisałem przy okazji charakterystyki Odruchu Moro;
• alkoholizm, seksoholizm, erotomania. A nie… To już nie jest MPD. Sorry!

Oczywiście z tym ostatnim żartowałem. 😀

Jak się żyje z MPD?

Nie będę tutaj rozpaczał, gdyż przez prawie 35 lat wypadało się jednak przyzwyczaić.

Jest to na pewno jeden z najcięższych rodzai niepełnosprawności. Wszystko zależy oczywiście od jej stopnia, czyli tak naprawdę od odmiany samego Mózgowego Porażenia Dziecięcego.

Moje MPD nie należy do najlżejszych. Ci, którzy mnie znają wezmą zapewne owo stwierdzenie za eufemizm, ale ja wiem, że są przypadki trudniejsze od mojego. I nie piszę tego, żeby oznajmić Wam i sobie samemu, że inni mają gorzej. To jest chyba takie typowo polskie myślenie. Mają – to fakt. Ale dlaczego ma być on dla mnie pocieszeniem? Nigdy takiego podejścia nie akceptowałem i nie zaakceptuję. Współczuję im i ich podziwiam – dokładnie tak samo, jak inni współczują mi i mnie podziwiają.

MPD to dla mnie bariery – wewnętrzne i zewnętrzne. Jedne pokonuję, z drugimi notorycznie walczę, a o pokonaniu trzecich, czwartych, piątych czy dziesiątych po prostu marzę.

Piszę o nich tutaj – na OpinioLogii. O wspomnianych już w tym miejscu spastyczności, Odruchu Moro czy też niewyraźnej mowie, które czynią mnie innym od innych. Są moją wizytówką pierwszego kontaktu – niekoniecznie najwyższego formatu.

Ale to także ukończone studia wyższe i podjęta praca w trybie zdalnym. Odwiedzanie miejsc, do których nigdy bym nie dotarł, gdyby nie moja niepełnosprawność. To ludzie, których nigdy bym nie poznał. A wśród nich osoby, które cieszą się życiem pomimo swoich niepełnosprawności, bardzo często będąc jednocześnie inspiracją i wzorem do naśladowania – najprawdziwsi bohaterowie naszego życia. To rehabilitantki i rehabilitanci – wiele z tych osób bardzo często ćwiczy nie tylko nasze ciała. Także terapeutki i pielęgniarki, z którymi spotykało się w sanatorium w czasach późnego dzieciństwa i tzw. wieku nastoletniego.

To pracownicy oraz wolontariusze obojga płci skupieni w organizacjach pozarządowych typu Fundacja Aktywnej Rehabilitacji, dzięki którym przeżyłem piękne chwile w czasach, gdy było to możliwe i nikomu to nie przeszkadzało.

To w końcu przeurocza Pani Trener Fizjo-Psycho-Seksualna, która nie zapomina. A wręcz przeciwnie… Tak często, jak tylko to możliwe, dostarcza niesamowitych przeżyć, przygód i emocji. A jej nieustanne obietnice dotyczące seksu, choć nigdy niespełniane, są niczym pobyt pojedynczego przedstawiciela gatunku męskiego na wyspie Lesbos. 😀

Przy takiej osobie nawet spastyczność może posiadać swoje atuty – zwłaszcza wtedy, gdy przechodzi między spastykiem a ścianą. 😀

MPD to także wsparcie – w miarę własnych możliwości intelektualno-czasowych oczywiście – działań Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze. Ogromny zaszczyt, honor i niebywała satysfakcja.

A jak Wy postrzegacie MPD?

 

 

Źródło:
Joanna Idzikowska – Kęsik, Magdalena Dul – Hutnik, Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego – MPD, Powiatowy Zespół Szkół i Placówek Specjalnych w Bolesławcu
Kamila Krzyszczak,Mózgowe porażenie dziecięce – rodzaje, charakterystyka, czynniki ryzyka, wzrost świadomości, WP parenting
Monika Majewska, Porażenie mózgowe – rodzaje mózgowego porażenia dziecięcego, PoradnikZdrowie.pl
Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego, informacja prasowa – portal niepelnosprawni.pl

Foto:
Wykonanie zdjęcia: Filip Rynkowski
Stylizacja graficzna: Wojciech Kaniuka