Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Zrozumieć niepełnosprawność. Doświadczenia młodych badaczy” to wydarzenie, na które czekałem ponad dekadę – od chwili, gdy 26 czerwca 2009 roku uzyskałem tytuł magistra politologii.
Konferencja została zorganizowana przez Instytut Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego i Sekcję Socjologii Niepełnosprawności. Ja sam natomiast zostałem na nią zaproszony przez Pana Cezarego Wąsowskiego ze stowarzyszenia „Świetlica Kulturalna”, które zorganizowało mój przyjazd do Warszawy i pobyt w niej – w tym pomoc ze strony asystenta osobistego, którym był Sebastian Ługowski.
Jakże silną, a dla mnie jakże ważną i cenną, częścią naszego zespołu była Monika Rozmysłowicz – nasza Trener Fizjo-Psycho-Seksualna. Oboje z Moniką mieliśmy autentyczny zaszczyt, honor i przyjemność reprezentować podczas Konferencji naszą czcigodną Fundację Zdrowie Jest Najważniejsze.
Panu Cezaremu i naszej Pani Prezes Agnieszce Dąbkowskiej z całego serca dziękuję za zaufanie i fakt, że mogłem doświadczyć osobiście tak wartościowego i ciekawego wydarzenia. Dane mi to było po raz pierwszy w życiu.
Ogromnym zaszczytem było dla mnie poznanie Pani Maliny Błańskiej, znanej dziennikarki zajmującej się tematyką kobiecą i społeczną, której kanał w serwisie YouTube śledzę od wystąpienia na nim Moniki Rozmysłowicz. Z Panią Maliną i z Panem Cezarym odbyłem, przy asyście Sebastiana, krótką, aczkolwiek bardzo sympatyczną rozmowę przy kawie i herbacie – tuż przed Konferencją.
W zasadzie wszystkie wystąpienia były ważne i ciekawe. Wszystkie one bowiem ukazywały – w mojej ocenie – niepełnosprawność taką, jaką ona jest w rzeczywistości. Niejednoznaczna, wielobarwna, wielowymiarowa… Udział w Konferencji utwierdził mnie także w przekonaniu, które od dłuższego czasu posiadam, że niepełnosprawność jest po prostu interdyscyplinarna.
Bo jakże nie mówić tutaj o interdyscyplinarności, jeżeli próbuje się zrozumieć znaczenie niepełnosprawności w trakcie interakcji. Odnoszę się tutaj do prelekcji Znaczenie niepełnosprawności – w jaki sposób konstruowana jest w trakcie interakcji?, którą wygłosiła pani Milena Trojanowska z Uniwersytetu Łódzkiego.
Mając Mózgowe Porażenie Dziecięce, a przy nim spastyczność, Odruch Moro i w znacznym stopniu afazję, wiem doskonale, jakim wyzwaniem może być nawiązanie kontaktu z innym człowiekiem. Jak istotnym jest dla mnie to, abym mógł zaprezentować samego siebie w taki sposób, jak ja bym tego chciał, a nie jak to robią spastyczność, Odruch Moro czy afazja.
To, jak definiujemy niepełnosprawność, jakiego języka używamy do jej przedstawiania i opisywania, ma również bardzo istotne znaczenie. Nie jest zatem obojętne, czy użyjemy określenia inwalida czy osoba żyjąca z niepełnosprawnością. Żyję z niepełnosprawnością, pomimo której mam takie same prawa i możliwości, jak pozostali ludzie. Tak samo wymagam ochrony prawnej, zdobywam wykształcenie, pracuję, jestem aktywny społecznie i politycznie, zakładam rodzinę etc. Inwalida – w takim bardzo powszechnym, wręcz stereotypowym, rozumieniu – to natomiast ten, który jest zależny od innych, wymaga opieki (nie asystencji) i ma liczne ograniczenia – również w podejmowaniu decyzji o sobie samym.
W tym miejscu powinno się jasno akcentować istotę podejścia prawoczłowieczego, o którym stanowi Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Nie będę ukrywał, że zabrakło mi wymienienia tak ważnego modelu niepełnosprawności – w zasadzie jedynie obowiązującego. W tym miejscu pragnę wyrazić swoje głębokie podziękowania Monice Rozmysłowicz, przy asyście której miałem możliwość wspomnieć o tym podczas dyskusji w czasie Konferencji.
Bliskie mojej wrażliwości społecznej było wystąpienie Uczniowie z niepełnosprawnościami w polskiej szkole – refleksje postatystyczne pana Grzegorza Całka z Uniwersytetu Warszawskiego. Niepokojące jest to, że nadal tak niski jest odsetek osób z niepełnosprawnościami, które zdobywają wykształcenie średnie i wyższe. Tutaj należy zastanowić się nad systemem edukacji, ostatnia reforma którego wręcz pogłębiła problem.
W mojej pamięci pozostanie na pewno prelekcja pana Tomasza Kasprzaka z Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu –Istnienie „fikcyjnych krewnych” w życiu osób głuchoniewidomych – analiza wyników badań. To, w jakich warunkach środowiskowych osoby te żyją i w jaki sposób się komunikują, zrobiło na mnie ogromne wrażenie.
Pani Magdalena Kocejko, ze Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie, miała, według mnie, bardzo ciekawe wystąpienie: W poszukiwaniu okna możliwości – działania na rzecz dostępności gabinetów ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami w perspektywie strumieniowej teorii procesu politycznego Michaela Howletta.
Strumień rywalizacji politycznej uświadamia nam, iż istotnym jest to, jakie podmioty (instytucje publiczne, partie polityczne, organizacje pozarządowe czy media) skupiają się na niepełnosprawności. Jakie mają do niej podejście. Niesłychanie ważne są zatem w tym kontekście rozwiązania, które proponują, jak również te, które akceptują bądź nie i jaką nadają temu wszystkiemu narrację.
Pani Lia Sayadan poruszyła kwestię kobiet z niepełnosprawnością, które żyją w Armenii, z kolei pani Monika Dubiel pokazała nam, jak wygląda niepełnosprawność po latynosku. Obydwie panie reprezentowały Uniwersytet Warszawski.
Nie sposób tutaj wymienić wszystkich prelegentów. A ponieważ moje spojrzenie na Ogólnopolską Konferencję Naukową „Zrozumieć niepełnosprawność. Doświadczenia młodych badaczy” ma być subiektywne, pozwolę sobie wspomnieć jeszcze pokrótce o tematach, których mi zabrakło.
Zabrakło mi szerszego spojrzenia na niezależne życie osób z niepełnosprawnościami w ujęciu modelu prawoczłowieczego, który jest zawarty w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.
Uważam bowiem, że nadal jeszcze zbyt rzadko porusza się tematy, które – dla mnie osobiście – są kluczowe. Mam tutaj na myśli:
Równie ważną sferą, dotknięcia której zabrakło mi w czasie Konferencji, jest seksualność osób z niepełnosprawnościami.
Musi być ona bowiem postrzegana jako naturalna cecha, a zarazem potrzeba każdego z nas. Nieważne, czy ktoś jest silny, sprawny i samodzielny, czy też zmaga się z danym rodzajem i stopniem niepełnosprawności.
Podejście do niej musi być natomiast determinowane potrzebą poznania i zrozumienia, nie zaś lękami, modami czy atmosferą społeczno-polityczną.
Jeżeli ktokolwiek faktycznie chce zrozumieć niepełnosprawność, nie może pomijać naszej – ludzi z nią żyjących – seksualności.
Zależy mi bardzo na tym, aby to, o czym napisałem powyżej, nie zostało odebrane jako bezpardonowa krytyka. Przeciwnie. Z ogromnym uznaniem dla szanownych prelegentek i prelegentów, którzy mieli szansę zaprezentować swoje spojrzenia na niepełnosprawność, zachęcam do dalszego jej zgłębiania i reprezentowania – również poprzez te aspekty, o których napisałem powyżej.
Moja wdzięczność dla Pana Cezarego, Moniki i Sebastiana jest tak ogromna, że trudna do ujęcia w słowach. To samo dotyczy Agnieszki i pozostałych przyjaciół z Fundacji, jak również Sławka Besowskiego, prezesa Fundacji Centrum Praw Osób Niepełnosprawnych, z którymi miałem zaszczyt i przyjemność spotkać się przy okazji mojego wyjazdu na Konferencję. Wspomnę jeszcze o tym w stosownym czasie na OpinioLogii.
Gdy człowiek traci nadzieję i sądzi, że to, co najbardziej wartościowe i najciekawsze już przeżył, to udział w takim wydarzeniu, jak Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Zrozumieć niepełnosprawność. Doświadczenia młodych badaczy”, jest zawsze dla niego największą nagrodą. Odczytuję to właśnie jako nagrodę za swoją codzienną – nie zawsze łatwą i przez wszystkich pochwalaną – aktywność.
Po prostu – DZIĘKUJĘ…
Foto: