Światowy Dzień Chorób Rzadkich – obchodzimy go wspólnie

20 lutego 2022 | Autor: Wojciech Kaniuka

Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada na ostatni dzień lutego jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami. Jest to również okazja do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie.

Jako Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze wraz z Syringomyelia and Chiari Malformation Blog zapraszamy w piątek 25 lutego w godzinach 15:00 – 19:00 na zorganizowany z tej okazji webinar.

Z inicjatywy pacjentów

Wydarzenie zainicjowane jest przez pacjentów chorujących na jamistość i lub zespół Chiari. Unaocznimy problemy, z jakimi borykają się pacjenci chorujący na choroby rzadkie, mówimy o bólu i sposobach radzenia sobie z nim, a także o problemach z diagnostyką chorób rzadkich.

O jamistości i spastyczności rozmawialiśmy podczas ostatniego webinaru z cyklu #TajnikiSpastyki. Jego gościnią była Anna Kleszcz, która opowiedziała nam o swoich doświadczeniach.

Źródło: Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze

Jak zatem widać, przygotowaliśmy wywiady, wykłady, rozmowy (w formie nagrań) ze specjalistami i osobami chorującymi na jamistość i/lub zespół Chiari oraz opiekunami.

Webinar ma ciekawą formę, gdyż to Pacjenci prowadzą wywiady z lekarzami i zadają im nie zawsze wygodne pytania.

A kogo konkretnie będziemy gościli?

Oprócz Anny Kleszcz, która jest inicjatorką tego wydarzenia, będziemy gościć Magdę z Irlandii i Barbarę z Holandii, które także zmagają się z tym problemem. Swoją wiedzą i doświadczeniami podzielą się także z nami Agnieszka i Monika – matki chorujących dzieci, które przeszły ciężkie operacje.

Naszymi gośćmi będą też:

dr hab. n. med. Przemysław Kunert ? Zastępca Kierownika Kliniki Neurochirurgii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Konsultant Wojewódzki w dziedzinie neurochirurgii dla woj. Mazowieckiego,
Dr hab. n. med. Iwona Sarzyńska-Długosz jest specjalistą neurologiem, specjalistą rehabilitacji medycznej, adiunktem w II Klinice Neurologii Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, gdzie od 2012 roku kieruje Oddziałem Rehabilitacji Neurologicznej,
Neurochirurg – Jakub Wojciechowski – pracuje w Klinice Neurochirurgii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
Dr n. med. Jerzy Jarosz lekarz, specjalista anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnej, specjalizuje się również w leczeniu bólu, bioetyce i marihuanie medycznej,
Lekarz Anna Wawrzyniak ? pracuje w Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym Szpitalu Klinicznym im. W. Degi w Poznaniu – Katedra i Klinika Traumatologii, Ortopedii i Chirurgii Ręki,
Dr n. kf. Agnieszka Stępień – Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, Członek Zespołu Narodowego Programu Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia (2016 – 2017).

Patronat honorowy i merytoryczny

Honorowym patronem naszego wydarzenia jest Klinika Neurochirurgii WUM, a od strony merytorycznej czuwać nad nami będą Sekcja Neurorehabilitacji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska.

Co oferuje nasz webinar i gdzie go znajdziecie?

Program Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Webinar będzie udostępniony na naszym Facebooku – oto link do tego wydarzenia – oraz na kanale Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze w serwisie YouTube – i tuta także mamy link do wydarzenia we wspomnianym serwisie.

Zapraszamy do zapoznania się z programem, udostępnienie i/lub rozesłanie do zainteresowanych osób. Jeśli macie Państwo jakieś pytania lub potrzebujecie więcej informacji na temat wydarzenia podaję maila do kontaktu info@fzjn.pl lub telefon 535 692 792.

Pro-bono dla pacjentów lekarze i pacjenci ? Razem

Z życzeniami zdrowia,

Agnieszka Dąbkowska,

Prezes Zarządu